Tag der Endometriose – Ursprung, Bedeutung und internationale Perspektive

Ursprung des Aktionstages

Der Tag der Endometriose wird in Deutschland jedes Jahr am 29. September begangen. Ins Leben gerufen wurde dieser Aktionstag im Jahr 2004 von der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. – der bundesweiten Selbsthilfeorganisation für Endometriose-Betroffene. Der 29. September wurde bewusst gewählt, da an diesem Datum bereits 1996 der Grundstein für die deutsche Endometriose-Selbsthilfe gelegt wurde: An diesem Tag schlossen sich erstmals betroffene Frauen in Leipzig zusammen und gründeten die Endometriose-Vereinigung Deutschland. Mit der Einführung des Aktionstags im Jahr 2004 sollte Endometriose endlich stärker ins öffentliche Bewusstsein gerückt werden. Seitdem finden jedes Jahr rund um den 29. September in ganz Deutschland Veranstaltungen und Aktionen statt, die auf die chronische Erkrankung aufmerksam machen.

Bedeutung und Zielsetzungen

Der Tag der Endometriose ist von großer Bedeutung, weil er auf eine der häufigsten, aber lange Zeit unterschätzten Frauenkrankheiten aufmerksam macht. Etwa eine von zehn Frauen leidet an Endometriose – das entspricht rund 190 Millionen Betroffenen weltweit. In Deutschland geht man von circa 2 Millionen Patientinnen aus. Trotz dieser Häufigkeit ist die Krankheit vielen unbekannt oder wird verharmlost. Typische Symptome wie starke Regelschmerzen, chronische Unterleibsschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder unerfüllter Kinderwunsch werden oft als „normale“ Beschwerden abgetan. Im Durchschnitt dauert es 7 bis 10 Jahre, bis eine Endometriose diagnostiziert wird. Dieses lange Leidensweg soll durch mehr Aufklärung verkürzt werden.

Ziele des Aktionstags sind daher vor allem Aufklärung und Sensibilisierung: Die breite Öffentlichkeit soll über das Krankheitsbild informiert werden, und betroffene Frauen sollen ermutigt werden, ihre Beschwerden ernst zu nehmen und ärztlich abklären zu lassen. „Wir wollen für die Erkrankung sensibilisieren und Betroffene ermutigen, ihre Beschwerden medizinisch abklären zu lassen“, betonte beispielsweise die Landesgeschäftsführerin der Krankenkasse Barmer in Niedersachsen zum Tag der Endometriose 2023. Durch die gesteigerte Aufmerksamkeit in den letzten Jahren steigt die Zahl der Diagnosen – ein Zeichen dafür, dass mehr Frauen offen über ihre Beschwerden sprechen und Ärzt*innen Endometriose häufiger erkennen.

An den Aktionen rund um den Tag der Endometriose beteiligen sich verschiedene Akteure: Allen voran organisiert die Endometriose-Vereinigung öffentliche Veranstaltungen – von Informationstagen über Vorträge bis zu Social-Media-Aktionen. So wurden etwa 2024 Läuferinnen und Läufer aus aller Welt motiviert, beim Berlin-Marathon am 29. September für Endometriose-Aufklärung zu laufen. Krankenhäuser und Endometriose-Zentren nutzen den Tag für Infoveranstaltungen; z.B. lud eine Klinik in Ahaus 2025 zu einem „Endo-Walk“ ein, um Betroffene und Interessierte zusammenzubringen. Auch Krankenkassen und medizinische Fachgesellschaften unterstützen die Aufklärung, etwa durch Pressemitteilungen mit aktuellen Zahlen und neuen Forschungserkenntnissen. Nicht zuletzt machen Aktivist:innen und Betroffene in Blogs, Medien und sozialen Netzwerken auf ihre persönlichen Erfahrungen aufmerksam, um das Schweigen über Endometriose zu brechen. Der gelbe Endometriose-Schleifen (yellow ribbon) ist dabei zum Symbol der weltweiten Endometriose-Aufklärung geworden.

Internationale Perspektive

Weltweit existieren ebenfalls Initiativen, um Endometriose bekannter zu machen – allerdings nicht überall am 29. September. International wird vor allem der März als Endometriose Awareness Month (Endometriose-Bewusstseinsmonat) begangen. Jährlich findet in vielen Ländern in der zweiten Märzwoche eine Endometriosis Awareness Week statt. Insbesondere der 14. März gilt oft als internationaler Endometriose-Tag, an dem weltweit Aktionen stattfinden. In diesem Monat leuchten Wahrzeichen mancher Städte in Gelb, der Farbe der Endometriose-Aufklärung, und Betroffene gehen bei Demonstrationen auf die Straße, um Gehör zu finden. Eine bedeutende globale Kampagne ist der Worldwide EndoMarch, bei dem seit 2014 jedes Jahr Tausende Menschen rund um den Globus im März für Endometriose-Betroffene demonstrieren. Dieser weltweite Marsch – häufig am letzten Samstag im März – soll Politik und Gesellschaft wachrütteln und bessere Versorgung sowie mehr Forschung einfordern.

Der Tag der Endometriose am 29. September selbst ist vornehmlich ein deutscher Aktionstag (ähnliche Aktionen gibt es etwa auch in Österreich). Auf internationaler Ebene existiert jedoch kein einheitlicher Endometriose-Gedenktag mit festem Datum, sondern vielmehr regionale Schwerpunkte. In vielen englischsprachigen Ländern liegt der Fokus auf dem März als Aufklärungsmonat. Somit ergänzt der deutsche Aktionstag im September die weltweiten Aktivitäten, indem er ein weiteres Mal im Jahr den Spotlight auf Endometriose richtet. Beide Ansätze – der Tag im September hierzulande und der Awareness-Monat März global – verfolgen dasselbe Ziel: Endometriose aus dem Schattendasein holen, Vorurteile abbauen und letztlich die Lebenssituation der weltweit rund 190 Millionen betroffenen Frauen verbessern.

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